Datum: 01.11.2025

Locatie: UMC Utrecht

Graag nodigen we jullie uit voor de volgende landelijke bijeenkomst van het Ciliopathy Network Netherlands (CilNetNL) op zaterdag 1 november 2025 met als thema Therapie. Noteer deze datum alvast in de agenda.

De dag zal weer plaatsvinden in het UMC Utrecht.

CilNetNL is gestart in 2023 met als doel om patiënten(vertegenwoordigers), onderzoekers en zorgverleners te verenigen ter verbetering van de kwaliteit van leven van personen met een ciliopathie en hun families.

We hopen op een mooie opkomst!

Contacteer ons

CilNetNL Meeting 2025

Datum: 01.11.2025

Locatie: UMC Utrecht

Graag nodigen we jullie uit voor de volgende landelijke bijeenkomst van het Ciliopathy Network Netherlands (CilNetNL) op zaterdag 1 november 2025 met als thema Therapie. Noteer deze datum alvast in de agenda.

De dag zal weer plaatsvinden in het UMC Utrecht.

CilNetNL is gestart in 2023 met als doel om patiënten(vertegenwoordigers), onderzoekers en zorgverleners te verenigen ter verbetering van de kwaliteit van leven van personen met een ciliopathie en hun families.

We hopen op een mooie opkomst!

We hebben nationale netwerken voor ciliopathieën uit andere landen uitgenodigd om zich bij ons aan te sluiten op de Cilia2024-conferentie, om het internationale patiëntennetwerk te versterken en mogelijkheden voor samenwerking binnen Europa en de ERN's te verkennen.

Cilia2024 (hybride) is de zesde editie van de tweejaarlijkse Europese Cilia-onderzoeksconferentie, die plaatsvindt van 10 tot 13 september in Dublin, Ierland. Als de grootste wetenschappelijke bijeenkomst ter wereld voor cilia- en flagella-onderzoek, zal Cilia2024 cilia-onderzoekers, clinici, patiënten en patiëntenvertegenwoordigers uit de hele wereld samenbrengen. De deelnemers zullen meedoen aan een uitgebreid programma met 11 wetenschappelijke sessies, 4 plenaire lezingen, 35+ mondelinge presentaties, 22 flash talks en 3 postersessies.

Tijdens de eendaagse CilNetNL Conferentie 2023 werden transdisciplinaire lezingen gegeven door onderzoekers, artsen, patiëntenorganisaties en ouders van patiënten. Dit vruchtbare evenement leidde tot de voortzetting van het Ciliopathie Netwerk Nederland en daarmee ook deze website.

Om afbeeldingen van het evenement te bekijken, klik op deze link.

Tess heeft zich onvermoeibaar ingezet voor mensen met polycysteuze nierziekte (PKD), nierciliopathieën en zeldzame ziekten. Als CEO van de Britse patiëntenvereniging/liefdadigheidsinstelling voor PKD en één van de oprichters van Ciliopathy Alliance, speelde ze een cruciale rol bij het bevorderen van onderzoek en ondersteuning voor deze aandoeningen. Tess toonde een ongeëvenaarde toewijding aan het bevorderen van internationale samenwerkingen tussen wetenschappers, artsen en patiënten, en het stimuleren van innovatie en voortuitgang in de zoektocht naar effectieve behandelingen.

Ze was vanaf het begin van de oprichting van de Europese Cilia conferences in 2012 betrokken bij de organisatie hiervan met focus op de speciale sessies waarbij uitwisseling tussen patiënten en wetenschappers centraal staat.

Haar grenzeloze energie en aanstekelijk enthousiasme waren een inspiratie voor allen die het voorrecht hadden om met haar samen te werken en wij zijn Tess oneindig dankbaar voor haar bijdragen en toewijding aan onze onderzoeken en initiatieven. Zij zal enorm gemist worden door de hele nier- en ciliopathie onderzoeksgemeenschap en bovenal door de patiënten.

Namens CilNetNL,

Bendert de Graaf, Gisela Slaats, Marijn Stokman, en Ronald Roepman

Image obtained from: pkdcharity.org.uk

Het Weekend van de Wetenschap 2024 vindt op 5 en 6 oktober plaats. Dit jaar staat opnieuw de vraag ‘Hoe werkt het?’ centraal. Tijdens dit landelijk event voor wetenschap en technologie openen universiteiten, hogescholen, musea, ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen door heel Nederland hun deuren om bezoekers een uniek kijkje achter de schermen te bieden.

Tijdens het Weekend van de Wetenschap vind je een demonstratie in het Hubrecht gebouw (UMC Utrecht) over cilia in nier en long mini-orgaantjes. Kom je ook kijken? Deelname is gratis.

https://weekendvandewetenschap.nl/activiteiten/2024/kweek-je-eigen-mini-orgaantje/

Hopelijk tot dan!

Gisela Slaats