News

  • Weekend van de Wetenschap

    Het Weekend van de Wetenschap 2024 vindt op 5 en 6 oktober plaats. Dit jaar staat opnieuw de vraag ‘Hoe werkt het?’ centraal. Tijdens dit landelijk event voor wetenschap en technologie openen universiteiten, hogescholen, musea, ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen door heel Nederland hun deuren om bezoekers een uniek kijkje achter de schermen te bieden.

     

    Tijdens het Weekend van de Wetenschap vind je een demonstratie in het Hubrecht gebouw (UMC Utrecht) over cilia in nier en long mini-orgaantjes. Kom je ook kijken? Deelname is gratis.

     

    https://weekendvandewetenschap.nl/activiteiten/2024/kweek-je-eigen-mini-orgaantje/

     

    Hopelijk tot dan!

    Gisela Slaats

  • IN MEMORIAM: TESS HARRIS

    Tess heeft zich onvermoeibaar ingezet voor mensen met polycysteuze nierziekte (PKD), nierciliopathieën en zeldzame ziekten. Als CEO van de Britse patiëntenvereniging/liefdadigheidsinstelling voor PKD en één van de oprichters van Ciliopathy Alliance, speelde ze een cruciale rol bij het bevorderen van onderzoek en ondersteuning voor deze aandoeningen. Tess toonde een ongeëvenaarde toewijding aan het bevorderen van internationale samenwerkingen tussen wetenschappers, artsen en patiënten, en het stimuleren van innovatie en voortuitgang in de zoektocht naar effectieve behandelingen.

    Ze was vanaf het begin van de oprichting van de Europese Cilia conferences in 2012 betrokken bij de organisatie hiervan met focus op de speciale sessies waarbij uitwisseling tussen patiënten en wetenschappers centraal staat.

    Haar grenzeloze energie en aanstekelijk enthousiasme waren een inspiratie voor allen die het voorrecht hadden om met haar samen te werken en wij zijn Tess oneindig dankbaar voor haar bijdragen en toewijding aan onze onderzoeken en initiatieven. Zij zal enorm gemist worden door de hele nier- en ciliopathie onderzoeksgemeenschap en bovenal door de patiënten.

     

    Namens CilNetNL,

    Bendert de Graaf

    Gisela Slaats

    Marijn Stokman

    Ronald Roepman

    Image obtained from: pkdcharity.org.uk

  • CilNetNL @Cilia2024

    10.09.2024

    Dublin - Beech/Birch suite in the Cilia2024 venue (19.15 - 20.15)

    We have invited national ciliopathy networks from other countries to meet with us, to strengthen the international patient network and explore opportunities for collaborations within Europe and the ERNs. The agenda will follow soon.

Events

CilNetNL Kick-off Meeting 2023

During the one day CilNetNL Conference 2023 transdisciplinary lectures of researchers, doctors, patient organizations, and parents of patients were given. This fruitful event led to the continuation of the Ciliopathy Network Netherlands and correspondingly this website.

To view images of the event, click the button below.

Cilia 2024

Cilia2024 (hybrid) is the 6th running of the biennial European Cilia research meeting, taking place on September 10-13 in Dublin, Ireland. As the world’s largest scientific meeting for cilia and flagella research, Cilia2024 will bring together cilia researchers, clinicians, patients and patient representatives from across the globe, partaking in a wide ranging programme incorporating 11 scientific sessions, 4 keynote lectures, 35+ oral presentations, 22 flash talks and 3 poster sessions.