Wie zijn wij?
Er zijn meerdere patiëntenorganisaties in Nederland die ciliopathie patiënten vertegenwoordigen, waaronder de Bardet-Biedl Syndroom Stichting, Stichting Joubert Syndroom Nederland, de Oudercontactgroep Syndroom van Joubert, Stichting Alström Syndroom Nederland en de Nierpatiënten Vereniging (NVN). De verschillende ciliopathie syndromen hebben een overeenkomstig onderliggend ziektemechanisme. Daarom brengen we de verschillende patiëntenorganisaties in contact met elkaar en met artsen, onderzoekers en andere specialisten op het gebied van ciliopathieën, om samen te werken aan kennisuitwisseling, onderzoek, onderwijs, fundraising en patiëntenvertegenwoordiging. CilNetNL versterkt hiermee de ciliopathie gemeenschap binnen Nederland en in Europa, bevordert de communicatie en samenwerking met artsen en wetenschappers, en stimuleert bewustwording voor ciliopathieën.
De initiatiefnemers van CilNetNL
Ons doel van het Ciliopathie Netwerk Nederland (CilNetNL) is om interdisciplinaire samenwerking te bevorderen en bruggen te slaan tussen fundamenteel onderzoek en patiëntenzorg op het gebied van cilia en ciliopathieën.
Dr. Gisela Slaats (links op de foto) is assistent professor of de afdeling Nefrologie van het UMC Utrecht.
Prof. Dr. Ronald Roepman (in het midden op de foto) is professor ‘Moleculaire Biologie van Ciliopathieën’ in het Radboudumc.
Dr. Marijn Stokman (rechts op de foto) is klinisch geneticus in het Radboudumc met als aandachtsgebied erfelijke nierziekten en ciliopathieën.
Dr. Bendert de Graaf (rechter foto) is de voorzitter van de Bardet-Biedl Syndroom Stichting en vader van een zoon met Bardet-Biedl syndroom.
